在葡萄牙,约有2500患者终末期慢性肾脏疾病(CKD阶段5)启动一个肾脏替代治疗(RRT)每年首次[1]。他们有四个主要治疗方法:肾移植(TX);血液透析(HD);腹膜透析(PD)和保守治疗(CT)。RRT选择是相当复杂,由于每个选项的特异性和他们对病人的生活质量产生深远的影响。患者必须发挥决定性的作用在治疗方式的选择和选择选择最适合他们的价值观和需求。

作为研究者,我们应该尽量提供最好的信息,慢性肾脏疾病患者对他们的RRT帮助他们做出适当的选择。病人参与医疗决策已经成为医疗保健的核心组件提供世界各地的[2]。

此外,荟萃分析辅助决策系统(教育材料重点选择和结果为目的的人准备决策)帮助人们更加了解他们的选择,更舒适的选择,还提供了一个清楚地了解关于个人价值观影响他们的选择[3]。

先前的研究已经确定了几个因素与RRT选择,包括推荐的时间,医生的偏见,predialysis教育、资源可用性、社会和文化地位[4 - 6]。相比之下,最近出版的注册中心的研究表明,早期患者意识的方法[7]更有可能选择自我保健透析和避免不必要的侵入性程序。

符合我们的健康公共系统指令[8]我们提升pre-dialysis教育RRT启动之前,帮助病人治疗做出明智决定自2011年4月。我们压力减少压力是非常重要的在这模式的选择过程中,保持生活质量,减少不必要的侵入性程序和加强病人的积极作用在自己的治疗。

多学科透析前教育可能增加家庭疗法包括PD的选择,在其他国家(9、10)。然而在葡萄牙的相关性并没有并没有被广泛地研究过了。

客观的

在回顾性单中心队列研究中,我们试图确定人口、社会和个人因素影响患者选择治疗终末期肾病(ESRD)形态(高清,PD和CT)在一个肾中心在葡萄牙。

透析的频率分布模式之间的分配人参加我们的教育计划(2011年以来),这些人不参加(2011年以前)也进行了分析。

pre-dialysis教育是回顾性评估的影响。9年期间(2011 - 2019),我们评估年龄、self-dialysis能力和临床问题(CKD病因,疝、肥胖、腹部手术)。帕金森病的发病率,高清,CT对患者选择接收pre-dialysis教育进行了比较。肾移植患者被排除在外。

虽然国家实践不同,我们把自己的CKD患者肾小球滤过< 20毫升/分钟的教育干预,其中包括至少一个任命肾脏,护士和nutricionist。社会和心理支持是保证根据病人的需要。访问血液透析和腹膜透析单位还提供包括一些与病人聊天已经RRT;和书面和视听材料带回家。

所有患者接受两个手册写的。第一个是官方推荐的董事会健康,葡萄牙- DGS,题为“Esclarecimento对位facultar嗯consentimento informado对位opcao de tratamento da insuficiencia肾cronica avancada“描述透析和药物治疗。其他写的手册葡萄牙肾脏病学会详细解释了自我保健透析的潜在优势。

我们也收集人口学、临床和社会数据,年龄、糖尿病、慢性肾病,肾脏学期间咨询、肌酐清除率(在24小时尿液),self-dialysis能力,为每个透析形态和临床禁忌,Charlson指数和邦萨尔得分。

cit Six-item认知障碍测试(6)旨在评估全球的认知状况。

连续对称分布的数据表示为平均值±标准偏差。不对称数据被表示为值和范围。分类数据表示为绝对数字和百分比。

学习小组之间的重大变化进行了测试使用Mann-Whitney紫外线测试。频率的相对差异是使用皮尔逊卡方检验进行了测试。

八百一十三名患者被包含在我们的研究中。病人的特点是表1所示。

我们想强调他们76年[22 - 100],没有性别优势。二百五十五例糖尿病患者(31.4%)。肾小球滤过率评估的时候17岁0-36毫升/分钟。

大部分患者(93%;n= 783)以前在肾脏学咨询5(0 - 285)个月。剩下的被助理提到住院期间/后肾脏。

肾脏疾病的主要病因是:糖尿病肾病(31%)、未知起见(26%),慢性肾盂肾炎(11%),肾小球肾炎(6%),肾移植失败(4%)、Cardio-Renal综合征(3%)、缺血性肾病(3%)和多囊肾病(3%)。

总体的59% (n= 482)选择血液透析(HD), 19% (n= 155)腹膜透析(PD)和12% (n= 100)保守的管理(CT)。其余76例(9.4%)患者透析候选人和临床选择保守的管理。

病人去医院的平均次数为1.7(1 - 5)和50.1% (n= 407)有一个明确的决定在第二次访问。同时病人的决定是独立的最终选择。

临床和社会问题在决策过程中发挥了重要作用(表2、3)。

一百九十名患者没有临床或社会表明PD和高清,从而能够做出自己的选择。他们把自己同样模式之间。相反CT决定无疑受到临床因素(只有2.6%的自由选择)PD选择与年轻(61±16vs。86±6vs。73±13年;p分别为< 0.05),合并病症(Charlson指数为4.5±2.3vs。7.8±1.4vs。6.1±2.2;p分别为< 0.05)相比,CT和高清。

二十八的一百五十五名患者(18%)的人选择了腹膜透析相对禁忌症,所以评价普通外科请求和疝纠正之前或期间放置。DP的导管。七个病人等禁忌症进行PD中度到重度肥胖和有腹部手术史。Tenckhoff导管植入请求22的病人选择腹膜透析(间隙肌酐< 15毫升/分钟)。

self-dialysis缺乏自主权和能力(6 cit > 8)越来越多的老年人和高度共病的患者(n= 519;63年8%),与缺乏一个支持网络辅助透析(由家庭成员、卫生专业人员或员工在养老院)一直是一个非常重要的限制因素为PD的增长计划。然而,我们能够提供一个腹膜透析助手46例(表3)。

从49例(10%)的人选择了血液透析和已经动静脉瘘(AVF), 16日被称为血管咨询访问由于贫穷的成熟。

四百三十九名患者进行了临床和影像学评估血管遗产(肌酐清除率< 17毫升/分钟)来创建一个血管访问。7有恢复肾功能,所以AVF的建设被推迟。

一百名患者(12%)选择了CT,受制于无法self-dialysis的一个选择。这是一个反映了老年人口跟随在我们的肾脏学咨询和本地区的地理情况,尽可能多的病人住远离血液透析中心。它也代表着进化的心理病人和家庭成员,喜欢舒适和生活质量在入侵器官支持措施或频繁接触的卫生系统。事实上,这些患者年龄(86±6vs。70±15年)有更高的发病率(Charlson指数7.8±1.4vs。5.7±2.3)和更高的死亡风险比那些选择透析(85.1±18.1vs。分别为62.3±22.7)。

剩下的76个病人(9%)没有临床RRT的迹象。只有10个病人需要评估的社会福利。

所有患者都分配在慢性肾脏疾病CT继续后续我们的肾脏学部门分工,并根据需要提供姑息治疗。

性别、肾小球滤过和糖尿病没有关联任何RRT选项。

帕金森病发病率的持续增长我们部门(图示1)注意到主要是在第一年的pre-dialysis教育计划(5.9%的发展vs。15.2%)。

Pre-dialysis教育有助于克服担心透析,帮助患者选择透析方式。几项研究已经表明,它也可能有助于提高自我保健透析(9、10)。相比之下,最近注册的研究并没有表明,早期对PD患者倾向于选择它[10]更有可能选择PD。

在个人自由选择,CT是更少的选项(2.6),和2透析模式同样seelcted (10%)。

形态的选择主要是基于医疗和非医疗因素。虽然一些这些是不可修改的,如年龄和程度的伴随疾病,别人关注的重要性无偏向的信息和pre-dialysis教育赋予社会能力的病人选择自我保健疗法。

在我们的经验中,813名患者提交pre-dialysis教育项目。百分之五十九的患者选择了高清,19% PD, 12%的人选择CT。类似的结果被描述在其他的研究[11]七十六名患者被认为是糟糕的候选人RRT consequentely CT。

尽管自治损失,需要针刺,血管访问问题和饮食限制,血液透析是最喜欢的治疗也许因为一个安全的感觉,与医院血液透析中心环境,护士和透析员工的关怀和帮助,和一些直觉的患者和医护人员,医护人员将提供即时响应任何缺点像痛苦员工紧急需求(疼痛、不适、无菌过程)[12]。

腹膜透析是第二RRT选择(19%)。英国的一份报告称,45%的病人接受PD作为最后的治疗选择和明确的治疗,提供病人经历了EP [13]。与那些乐观的研究从十年前,最近的一项调查对病人意识全面透析PD的研究显示,61%的患者报告听到一些信息关于PD,但只有10.9%的PD发起。然而,在这个调查中只有1.6%的病人不了解PD治疗选择开始与PD [12]。

在葡萄牙,PD显然仍未得到充分利用。根据2018年注册的葡萄牙社会Nephrologhy年度PD发病率约8%(37.3%,肾移植为58.9%,高清,未经官方CT数据的选择)。在我国,透析服务完全由国家和补偿固定利率/耐心/周称为“全面价格付款”。然而,几乎90%的慢性肾脏疾病患者治疗血液透析私人单位。

在其他的研究中有一个清晰的描述年龄和模式选择之间的联系。选择PD患者的平均年龄是61年相比,73年CT (HD和87年的p< 0.001)。同样,疾病负担的程度与治疗选择,如病人选择PD有意味着CI HD患者得分4.5比6.1和7.8 CT (p< 0.001)。

英国的一份报告称,45%的CKD5教育病人选择PD RRT [12]。类似的结果在全国Pre-ESRD教育倡议:45%的人选择了PD后了解rrt [13]。

与那些乐观的研究中,我们报告PD发病率较低。在基线,我们PD率更低(< 8%)可能因为恐惧和焦虑的患者透析前有关长期健康问题,生活方式的改变,self-dialysis能力和形态的安全。

我们认为这个多学科pre-dialysis程序启发一些忧虑和保证腹膜透析可以更少的压力,更少痛苦,更少的生活方式改变比在中间血液透析。

然而,我们研究了一个老年人口与手灵巧度受损,降低视力和社会隔离导致缺乏self-dialysis能力。这些结果肯定代表着伟大的伴随疾病的标志和较小的功能能力在这组病人还占壁垒,限制患者选择治疗方法。

维拉的地区已经失去了,因为21世纪的开始,直到2017年,13%的人口,大约30000居民。193715区居民在2017年的百分之二十六,65岁或以上。例如,高级人口超过整个人口的地区资本直辖市,维拉真实。数据显示这些约50000老年人,Guarda党派的2017名高级人口普查,3827人生活在孤独和/或隔离。8%的高级人口维拉的地区(占总数的2%)生活在没有人照顾他们。

在经济方面,根据官方数据(INE / PORDATA),老年人口(超过65岁)在维拉的教区真正目前由47242人,达到在一些城市几乎30%的居民。个人平均收入预计将大约€€400,相当于平均国民收入的35%。

绝大多数的人口(98%的男性和77%的女性)是退休人员,其主要的收入来源是单方面转移收支为由国家抵消的贡献。分摊的生活期间,由资本积累或储蓄减少或者抵消减少事故的后果的预期的生产力。

虽然,我们能够保证协助DP 46个病人涉及家庭和护理人员。在我们的中心,它将很难获得更高的DP利率由于组织结构和物流困难为这类患者提供社会支持。我们考虑到国家公共政策的变化可能导致扩大的使用PD像发生在世界的许多地方,葡萄牙政府不促进护士家庭护理支持腹膜透析。

在我们的人口,临床问题也是fda不良心血管等高清状态(n= 10)。

增加伴随疾病和较小的功能能力占壁垒限制病人选择治疗方法。这些患者更有可能选择CT。事实上,预期寿命在年龄的增长,身体虚弱,multimorbid病人可能是类似的保守管理程序比较透析寿命,尤其是天透析的老年住院病人或被排除在外。更大规模的研究也是必要的,因为许多里程碑式的论文涉及不到100名参与者。

病人拒绝接受透析治疗的原因包括他们在保守治疗组(12.3%)。类似比例的病人的决定(14 6%)系列中描述的是一个澳大利亚的观察性研究[14]。正如前面提到的,变量相关偏爱CT是年龄和Charlson索引这些患者可能觉得透析可能导致他们可怜的剩余的生活质量。在这种情况下,重要的是要有一个明确的观点,讨论个人问题,环境和优缺点的透析,患者、家属和护理人员之间。提供持续的关心总是肾团队,并可能由缓和医疗团队。

几乎没有资料的百分比CKD患者保守治疗在葡萄牙和可用的数据在其他国家是非常变量(8.4% - 62.4%)由于巨大的差距分析和选择critera下的人口。在西班牙的一份报告中,CT是由39%的患者选择[15]。

死亡风险评估的邦萨尔得分均大大高于分配给保守治疗组患者相比,HD和DP: 85.1±18.1, 66.6±21.6, 48.9±21.3 (p< 0.001)。

限制

除了回顾设计,本研究只评估了形态,患者为了选择而不是他们真正开始的形态。的生活质量也是另一个参数评估。

我们的多学科pre-dialysis项目有重大影响透析模式的频率分布,开始透析与PD患者的比例增加。这类干预措施应该强调自我保健透析最有可能的优势增加自由和生活方式的保护。此外,缺乏一个强大的社会支持网络和功能的能力这些老人口,强调需要协助PD。我们希望把这些变化融入pre-dialysis教育在未来增加自助形式的吸收。

这项研究还强调,因素如年龄、功能状态和发病率也可能影响ESRD患者选择治疗方式包括CT。

然而,为了提供良好的服务,完整的多学科团队支持和初级和二级保健之间的良好的沟通是至关重要的。展望未来,保守的管理标准化的定义和一个注册表必须开发为了提高和规范研究在这个领域。

然而,这些结果不能推广到其他地区的葡萄牙由于地区差异的社会,经济和人口概况。这些数据必须考虑和比较的经验在其他中心,以获得精确的知识的主要因素影响患者选择不同的治疗方法在pre-dialysis阶段。

我们报道了我们的教育干预选择自助透析的患者的比例增加。在这项研究中,使用定性分析,我们发现我们的教育干预能提高病人的认知SCD的优点,这些观念,反过来,与选择有关化合物。

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